We’re disabled. Not from another planet.

“We’re disabled. Not from another planet.” Tak brzmiało hasło reklamowe kampanii społecznej przeprowadzonej w Anglii promujące partnerskie podejście do osób niepełnosprawnych. W Polsce jest z tym bardzo różnie, raczej niezbyt dobrze. Tam gdzie potrzebna jest tolerancja i akceptacja do faktycznego otwarcia na innych, jako kraj nie jesteśmy w czołówce, wiele jest jeszcze do zrobienia. Któż lepiej może o tym powiedzieć niż osoba niepełnosprawna…?

Rozmawiałem kiedyś ze Grażyną, znajomą Polką, lat około 30-tu, mieszkającą w Londynie, ale jeżdżącą od dziecka na wózku inwalidzkim. Jest osobą wykształconą, bystrą, ambitną. Ma dobrą pracę, jest samodzielna finansowo i życiowo. Potrafi sama podróżować samochodem i samolotem, trenuje sport, uczestniczyła w Mistrzostwach Świata we wioślarstwie (w kategorii osób niepełnosprawnych) oraz w nowojorskim maratonie (na wózku).

Grażyna wskazywała mi na spore różnice w odnoszeniu się Polaków i Anglików do osób takich jak ona. Oto kilka przykładowych, pierwszych z brzegu:

  • W Polsce ludzie reagują na niepełnosprawność zdziwieniem i wścibstwem. Zdziwienie widać często na ich twarzach, a wścibstwo przejawia się na przykład w tym, że obca osoba w ciągu kilku minut zdaje zwykle Grażynie pytanie „A co się Pani stało? Tak od dziecka, czy może wypadek?”. A jak widzisz osobę z nadwagą to też pytasz: „A dlaczego Pan taki gruby?”
  • W Polsce często traktuje się osoby niepełnosprawne jak gdyby były małymi dziećmi, nie wartymi normalnej rozmowy. Przejawia się to tym na przykład, że gdy osoba niepełnosprawna porusza się w towarzystwie osoby sprawnej, to rozmówcy zwracają się przede wszystkim do tej drugiej, tak jakby „ktoś normalny szedł z dzieckiem, ale rozmawiał w jego/jej imieniu”. Osoba niepełnosprawna nie jest więc – zwykle – traktowana partnersko.
  • Bardzo często ludzie bez pytania pomagają osobie niepełnosprawnej, np. pchają jej wózek, mimo że ona wyraźnie tego nie chce. Nie dają tej osobie prawa do decyzji, do odmowy – bo przecież oni wiedzą lepiej, a tak w ogóle to przecież dobrze jej życzą.

 

Podsumowując, warto mieć na uwadze następujące proste zalecenia:

  • Widząc osobę niepełnosprawną albo super niską/wysoką/grubą/chudą/brzydką/piękną/czarną/żółtą… traktuj ją jak każdego innego, choć przecież widzisz i rozumiesz, że ona ma w sobie cos nietypowego. Ale to przecież nie oznacza, że ta osoba „jest z innej planety”.
  • Zachowuj się maksymalnie „normalnie”. Nie gap się i nie komentuj, nie zadawaj pytań. Oddziel tę konkretną niepełnosprawność od „reszty człowieka”.
  • Jeśli sytuacja tego wymaga, zaproponuj pomoc, ale nie zdziw się, gdy ta osoba odmówi. Nie bądź nieuprzejmy ale też nie bądź przesadnie grzeczny. Bądź normalny, taki jaki jesteś w stosunku do innych ludzi.

 

A teraz zapraszam do lektury wywiadu z osobą „niskorosłą” (czyli „karłowatą”) 

jak zwykle, na niebiesko wyróżniam pewne fragmenty  tekstu cytowanego

a na czerwono zaznaczam swoje dopiski

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

 http://weekend.gazeta.pl/weekend/1,138262,19807255,130-cm-sily-idzie-facet-i-krzyczy-patrz-jaki-karzel.html#TRwknd

 

130 cm siły. ”Idzie facet i krzyczy: – Patrz, jaki karzeł! A ja na to: – Patrz, jaki debil!”

Maria Hawranek, Szymon Opryszek

Gdybym w Londynie stanął nago na Trafalgar Square, to nikt by na mnie nie popatrzył. A w Polsce słyszę: O, k***a – mówi Łukasz Szoblik. Ma 130 cm wzrostu i waży 44 kg. Opowiada nam, jak to jest zmagać się z niepełnosprawnością i jak ludzie zdrowi powinni na nią reagować.

Dlaczego nosisz tyle srebrnych obrączek?

– To moje totemy, poza tym je lubię. Najpierw zacząłem nosić obrączkę, bo wyglądałem bardzo młodo i ludzie nie traktowali mnie poważnie. Do młodszego o dwa lata kolegi zwracali się per pan, a do mnie jak do dziecka. Często podchodzili i pytali: – Ile ty masz lat? Odpowiadałem: – Straciłem rachubę, kiedy bracia Grimm robili ze mną wywiad. Chyba trzysta.Z obrączką z automatu dostałem status „pan”, nie „ty”.
Traktowanie inwalidy jak „dziecka” albo inaczej „osoby umysłowo niepełnosprawnej i ograniczonej” to standard w polskiej kulturze. W Europie Zachodniej było kiedyś podobne podejście, pomogły dobrze zaplanowane akcje społeczne w tej kwestie.

Bo jesteś żonaty, czyli dorosły?
– Tak. Jak pytali, czy mam żonę, to tłumaczyłem, że nie, że to pamiątka rodzinna. Ale już zyskałem ich szacunek.

Zdarza się, że ci go nie okazują?
– Zdarza się. Widzieliście skecz Abelarda Gizy o karłach? Parodiuje różne niefortunne reakcje przechodniów na takie osoby jak ja. Trafia w dziesiątkę, przeżyłem podobne sytuacje. Idzie facet i krzyczy: – Patrz, jaki karzeł! A ja na to: – Patrz, jaki debil! Wszyscy dokoła zaczęli się śmiać, a jemu zrobiło się głupio. Innym razem wchodzę do urzędu, rozsuwają się drzwi, staję przed okienkiem. Po chwili urzędniczka wygląda zza lady i zdezorientowana woła: – Jezus Maria! Wyszczerzyłem się do niej: – Wystarczy Łukasz. Śmialiśmy się.
bezustanne starania o to, aby być „normalnie traktowanym”. Normalnie, czyli tak jakbyś był np. bardzo otyły. Wszyscy to widzą, ale nikt nic nie mówi, bo przecież nie wypada!

Łatwo ci obracać takie sytuacje w żart?
– Nie jestem ideałem, też mam lepsze i gorsze dni. W taki lepszy poszliśmy z synem na wystawę Lego. Patrzę na tabliczkę, a tam napisane: Do 95 centymetrów wejście za darmo. No to mówię do bileterki: – Kurde, nie załapałem się. A jak ktoś inny by z tego zażartował?
Obowiązuje zasada, że osoba „nietypowa” (inwalida, stary, gruby, karzeł…) może o sobie mówić „jestem stary” albo „jestem inwalidą” albo robić żarty na ten temat, ale nikomu innemu nie wolno tego robić. Tu zdecydowanie nie ma symetrii.

Każdy może sobie z ciebie tak żartować?
Niektórzy próbują ośmieszyć moją miniaturkowość, by złamać dystans, poradzić sobie z sytuacją, z tym, że nie wiedzą, jak się zachować. I czasem wychodzi groteska. Jak wtedy, gdy w supermarkecie w kolejce jakiś koleś ostentacyjnie położył przede mną mleko na ladzie i powiedział z uśmiechem: – Pij mleko, będziesz wielki. Albo gdy na imprezach ludzie zagadują z bananem na twarzy, ale nachalnie: – Cześć maluszku, jak tam u ciebie. Ja też mam swój dystans, a kiedy ktoś wyskakuje w ten sposób, to jestem zażenowany.
Żarty zachowaj sobie jednak na inną okazję.

A jak reagujesz w te gorsze dni?
Najgorsze są nastolatki, gadziny. Stałem na ulicy, dotyka mnie nastolatek i mówi: – Jezus Maria, to się rusza. Wołają też: – Przeszczep. Gnom. Wtedy jestem chamski.

A dorośli potrafią się źle zachować?
– Jak miałem 19 lat, koleś zaczepił mnie na ulicy: – Mam znajomości, może byś zagrał w filmie pornograficznym? Innym razem wracam z randki z koszykarką, miała chyba 180 cm wzrostu, pada gęsty śnieg, podchodzi facet: – Moja żona lubi takich jak ty, chodź do nas na trójkąta. Musiałem konfrontować się z takimi dewiacjami, to było bardzo przykre. 

Dzieci, jak cię widzą, pewnie komentują twój wygląd. Co robisz?
– Uśmiecham się. Dzieci mają inne podejście do świata, odmachują, też się uśmiechają. Kiedyś piątka dzieci stała z matką na przystanku i zadawała milion pytań. Matka cała oblana rumieńcem. Podszedłem do najstarszego, przywitałem się, i spytałem: – Wiesz, dlaczego jestem taki mały?Nie – odpowiedział. – Bo się taki urodziłem.Aha. I tyle było pytań. Dzieci nie potrzebują esejów, wystarczy prosty przekaz. Raz matka podeszła i poprosiła mnie, bym wytłumaczył jej dziecku, dlaczego nie urosłem. To było miłe.

Ale większość rodziców pewnie każe odwracać wzrok, „bo nie wypada”.
– I to jest najgorsze. Kiedy ganią dzieci za zadawanie pytań, bagatelizują, pospieszają: – Nie patrz, nie wolno pokazywać palcem, chodźmy.
W patrzeniu nie nic złego, byle nie było zbyt długie, nachalne lub agresywne. To tak jak z patrzeniem na pełnosprawną osobę. Nie wypada wpatrywać się w kogoś dłużej niż przez chwilę, choćby ta osoba była ponadprzeciętnie ładna (lub nieładna)

Dlaczego?
– Wzbudzają w dzieciach strach przed nieznanym, budują też w nich poczucie wstydu. W głowach dzieci pojawia się skojarzenie złych emocji z osobą taką jak ja. Ubranie tego w słowo „karzeł” jest największym problemem. Bo gdzie pierwszy raz spotykasz karła? W bajkach. Dzieci myślą więc, że mam miniaturowe meble w domu. A ja mam po prostu krótkie ręce i nogi.

Jakimi słowami najlepiej zastąpić „karła”?
– Osoba karłowata. Albo niskorosła. O człowieku, który ma dodatkowe kilogramy, można powiedzieć, że ma nadwagę, albo że jest grubasem. Słowo „karzeł” ma wydźwięk pejoratywny i klasyfikuje mnie jako inną rasę niż człowiek. Ostatnio 38-letnia kobieta zadała mi pytanie: – To gdzie masz tych innych małych ludzi? Przecież żyjecie w… i się zawahała.
Słowo „karzeł” ma wydźwięk negatywny, jak każde inne słowo używane do zakwalifikowania osoby do „jakiejś gorszej grupy” np.: kaleka, stary, gej, żyd, murzyn. Nie liczy się twoja intencja, bo jej od razu nie widać, tylko to do czego to służy wielu innym ludziom. A służy często do napiętnowania. Używaj więc delikatniejszych synonimów, nawet wtedy, gdy nie znaczą dokładnie tego samego (może: ludzie z Izraela zamiast żyd, albo osoba niepełnosprawna zamiast inwalidy)

Innym karłowatym słowo „mały” bardzo przeszkadza.
Choroby budują wielki egocentryzm. Myślisz: wszystko dzieje się z tego powodu, że jestem karłowaty. Masz dwie możliwości: zostajesz w domu, karmisz swoje kompleksy, unikasz konfrontacji i nie widzisz niczego poza swoją chorobą. Ale możesz wyjść z domu, zebrać baty, ale też uodpornić się na krytykę i dostać coś w zamian: ludzi i samorealizację. Nie jestem tylko niskorosły, mam też marzenia, aspiracje, problemy. Jak wszyscy ludzie.
W tym kontekście nie budzi zdziwienia jedno z haseł brytyjskiej kampanii społecznej dotyczącej osób niepełnosprawnych. Brzmiało ono: We’re only disabled. Not from another planet.”   (Jestem osobą niepełnosprawną. Ale to nie oznacza, że z innej planety)


Ale na pewno takiego myślenia musiałeś się nauczyć.
– Jasne. Jako nastolatek bardzo przeżywałem każde odrzucenie przez kobietę. Bałem się, że żadna takiego kurdupla nie będzie chcieć. Potem okazało się, że inni chłopcy też mają w tym czasie problemy z samooceną. Ja nawet masturbację przypisywałem temu, że jestem karłowaty. Moja mama była bardzo religijna, o seksie się nie rozmawiało. Myślałem, że jestem nienormalny. Dopiero starszy brat mnie uświadomił, że wszystko jest OK. Przeżyłem dołek i chciałem się zabić, ale wyszedłem na prostą. W końcu ożeniłem się z piękną, wysoką kobietą o figurze modelki. Wielu mi zazdrościło.
Wielu osobom nie mającym kontaktu z osobami niepełnosprawnymi ta sytuacja wydawałaby się zupełnie niewiarygodna

Twoje rodzeństwo też jest niskorosłe?
– Wychowywaliśmy się tylko z mamą. To ona nauczyła mnie śmiać się z samego siebie. Mam wygięte nogi, zawsze mówiła, że wyglądam, jakbym na beczce ocean przepłynął. Albo: – Dobrze, że jesteś taki mały, bo z takim wybuchowym charakterem to byś w więzieniu siedział. Ukrywałem przed nią ból, jaki na początku sprawiali mi inni ludzie na ulicy. Płakałem po kątach.

 

Dzieci bywają dość okrutne. Rówieśnicy dokuczali ci w szkole?

– Byłem maskotką! Może nawet trochę celebrytą. Dzieciom szybko się opatrzyłem. Jak przychodził ktoś nowy i się śmiał, to dostawał baty od mojej klasy, grupa go ustawiała. Byli też oczywiście tacy, co mnie gnębili, ale miałem swoją ochronę (śmiech). Raz matka kolegi przyszła go odebrać ze szkoły i zagapiła się na mnie. A syn jej mówi: – Przestań się na niego patrzyć, to mój kolega, on taki jest. To zdanie ucięło temat. To kwintesencja życia. – Bo taki jest.
Wystarczy pokonać psychologiczną barierę: to jest mój kolega, bardzo fajny człowiek, ale wyjątkowo niskiego wzrostu, co nie ma nic do innych kwestii. Ale zdecydowanie na początku istnieje bariera: to jest „dziwoląg w ogóle…”

 

Zdarzyło ci się popełnić faux pas?
– Wstyd. W Polsce brak mi społecznej odpowiedzialności: jak zdarza mi się spotkanie z taką nietypową osobą, to może bym czegoś na ten temat poszukał, by nie mieć wpadek w przyszłości.

Co jeszcze wkurza cię w Polakach?

– Żyjemy w świecie otwartości, a my tutaj wciąż tacy dzicy. Pojechałem do Londynu. I tam zupełny detoks, zespół odstawienny od gapienia się. Nawet jakbym stanął nago na Trafalgar Square, to nikt by na mnie nie popatrzył. Już nawet trochę chciałem, żeby patrzyli – taki jestem przyzwyczajony. W Londynie ludzie na mój widok się co najwyżej uśmiechali. A w Polsce: O, k***a. Raz kobieta się tak na mnie zagapiła, że wpadła na latarnię. Może mamy genetycznego szmergla w głowie?
Włosi też reagują na mnie z uśmiechem. Z kolei jak wybrałem się na Słowację, myślałem: dopiero będą jazdy. A tu nic. Ludzie z kąpieliska byli mili. Podchodzili i pytali o moje imię, następnego dnia na mój widok uśmiechali się serdecznie.
W kwestii tolerancji do inności Polska i Polacy ciągle jeszcze odstają od krajów Europy Zachodniej

Nie wiemy, jak reagować na inność. Twoje filmiki na YouTube, które zamieszczasz jako Dandris, mają pomóc ją oswoić? 
–  Prawda jest taka, że jeśli ktoś proponuje mi pomoc, a ja go zrugam, to znaczy, że jestem sfrustrowanym idiotą. Jeszcze nie przepracowałem swoich problemów.  Taką agresją ze strony osób niepełnosprawnych nie macie się co przejmować. Ja już lubię, gdy ktoś mi pomaga. Gdy ludzie się skłonią, by się ze mną przywitać. Bo co to za przyjemność przytulać się do brzucha czy klatki piersiowej? Ale znam też dziewczynę z achondroplazją, która czuła się tym schylaniem poniżona.

Czyli rozumiesz nasze skrępowanie.
Oczywiście. Strach jest zupełnie naturalny. Frustruje mnie przesadna grzeczność. Nadmierna troska też nie jest wskazana. Ale skąd ludzie mają to wiedzieć, skoro nikt im tego nie wytłumaczył? Więc czuję się odpowiedzialny, by oswoić ludzi ze swoją innością. Biorę na to poprawkę. Na studiach gadam z jedną dziewczyną dwie, trzy godziny. I ona nagle: – Ja z tobą tak gadam, a ty normalny facet jesteś. Uśmiecham się i przytakuję.
Warto zrobić wysiłek aby osoby z jakimś defektem traktować tak, jak każdego innego, z wyjątkiem tej jednej cechy, co do której można zaoferować ewentualnie

W filmie „Disco Polo” zagrałeś absurdalną scenę: karła, który prowadzi świnię na smyczy. Czy sam się takimi ujęciami nie upupiasz?
– Zacząłem statystować w filmach, by przełamać swoje strachy, ale przede wszystkim – by spełnić marzenie. Na co dzień byłem pracownikiem administracji, informatykiem, grałem z doskoku. Występowanie w śmiesznych scenkach nie pomaga wizerunkowi osób karłowatych. Ale głową muru nie przebiję. Zacząłem działać! Wysłałem 300 maili do domów kreatywnych i agencji reklamowych, w których opisałem, że chciałbym wystąpić – w skrócie – jako normalny aktor. A fakt, że jestem niski sprawia, że ludzie lepiej skojarzą mnie z marką – zorientowałem się, że tak jest, gdy w okolicy mówili o mnie: Ej, to ten koleś, co chodzi z chustą Nike. Napisałem, że gdy wrzuca się mnie w strój elfa czy krasnala, to nikt nie zastanawia się, co jem, jak żyję, tylko postrzega mnie przez pryzmat magicznej istoty. Odniosłem sukces, dziś jestem prezenterem muzycznego kanału 4Fun!
Swój defekt można spróbować przekuć na atut. Potrzeba jednak do tego odwagi i konsekwencji

Kiedy przyszedł ci do głowy pomysł na kino?
Potem w moim życiu upadłem, miałem próbę samobójczą. Wtedy inni ludzi mi pomogli i z małej, ledwie tlącej się iskry pragnienia życia rozpalili ogień. Wróciłem do realizacji marzeń o grze w filmach.

Porównują cię teraz do Lannistera z „Gry o Tron”?
– Może najpierw powiem o tym spełnionym – chciałem mieć dredy. I na ślubie miałem całą kiść długich po pas, jasnoblond dredów. Takim siebie zawsze chciałem widzieć. Ściąłem je, kiedy się rozwiodłem. 

Jakie jeszcze masz marzenia?
– Może najpierw powiem o tym spełnionym – chciałem mieć dredy. I na ślubie miałem całą kiść długich po pas, jasnoblond dredów. Takim siebie zawsze chciałem widzieć. Ściąłem je, kiedy się rozwiodłem.

Chciałbym mieć dużo dzieci. Na razie mam syna. Po rozwodzie regularnie go odwiedzam. Też ma achondroplazję. Dlatego zastanawiałem się, czy posiadanie biologicznych dzieci jest odpowiedzialne z mojej strony. Szansa odziedziczenia choroby wynosi 50 procent. Może powinienem zdecydować się na adopcję? 

Jak się poczułeś, gdy się dowiedziałeś, że twój syn jest chory?
– Winny, oczywiście. Dziewięć pięter szedłem z płaczem szpitalną klatką schodową. Wtedy ktoś mi powiedział: – Czym ty się martwisz, przecież twój syn ma zaje***tego ojca. Nikt nigdy mnie nie oskarżył o jego achondroplazję. Teraz myślę, że w życiu są gorsze problemy niż niewielki wzrost. Poza tym przetarłem mu szlaki, wiem, jak z nim rozmawiać. Choć oczywiście pojawiają się problemy: idziemy z Maksem do piaskownicy i dzieci traktują go normalnie, ale na mój widok są wystraszone i uciekają. To dla mnie zrozumiałe.

Łukasz Szoblik (ur. 1987). Zagrał epizodyczne postaci w filmach „Kret”, „Od pełni do pełni” czy „Disco Polo”, występował w teledyskach i reklamach, prezenter 4FUN TV, autor bloga dandris.pl o życiu z achondroplazją.

Maria Hawranek (ur. 1987). Wciąż gada i czyta, dlatego została reporterką. Publikuje m.in. w „Dużym Formacie” i „Wysokich Obcasach”, miłośniczka Ameryki Południowej i współautorka bloga Intoamericas.com.

Szymon Opryszek (ur. 1987). Kiedyś napisał artykuł z wioski, w której mieszka babcia Baracka Obamy i postanowił zostać reporterem. Mimo miłości do Wschodniej Afryki i Kaukazu od dwóch lat rozwija reporterski projekt IntoAmericas.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.